Teun Toebes en Jonathan de Jong reisden de wereld over op zoek naar wat nodig is om de sterk groeiende groep dementiepatiënten betere zorg en ondersteuning te geven in hun laatste levensfase. Kijken vanuit menselijk perspectief staat bij hen voorop. Een wereld te winnen maakt de titel waar. Het moet anders en het kan anders.
Meedoen
Na lezing van Een wereld te winnen - Mijn internationale zoektocht naar een andere kijk op dementie van Toebes en De Jong besefte ik dat we normaal zijn gaan vinden wat niet normaal is, althans niet normaal zou horen zijn! Mensen met dementie, in welk stadium ook, lijken er niet meer bij te horen, terwijl zij net als ieder ander mens, niets liever willen dan meedoen in het alledaagse leven. Conclusie van Toebes en De Jong is dat dementiezorg heel anders zou moeten worden ingericht. En dat is niet een kwestie van geld!
Toebes en De Jong bezochten in drie jaar tijd elf landen op vier continenten en keken plus filmden hoe daar met dementerenden wordt omgegaan. Het leverde de documentaire Human Forever op (momenteel te zien in de bioscoop) plus dit boek. Hun conclusie is: weg met de gesloten deuren. Zij adviseren deze mensen geen huis, maar een thuis te bieden in een gemeenschap waarin ze, met hier en daar wat extra ondersteuning, gewoon meedraaien. Dat maakt iedereen gelukkiger.
Thuis
Het verschil tussen een huis en een thuis komt telkens terug tijdens de bezoeken die de twee over de hele wereld brachten aan instellingen en huizen waar mensen met dementie wonen. ‘Een echt huis, schrijven ze, is een plek waar geleefd wordt, met risico's zoals vallen, stoten, verslikken, even niet willen eten of boos en verdrietig mogen zijn, net als thuis.’
Geld blijkt niet de belangrijkste voorwaarde voor goede dementiezorg. Toebes en De Jong komen op sjieke plekken in Noord-Europa. Mensen met dementie kunnen daar wonen in prachtige landhuizen met zelfs een fantastisch uitzicht op zee en een wellness. Toch voelt het daar, ze logeren er zelf ook, meer als een boetiekhotel dan als thuis. Wel een thuis vinden ze tot hun eigen verbazing in Moldavië, het armste land van Europa, waar geen speciale onderkomens voor dementerenden bestaan en zij worden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Qua gebouw en inrichting afschrikwekkend, maar de bewoners van alle leeftijden en met verschillende ziektebeelden hebben elkaar, leven samen, zorgen voor elkaar en hebben plezier. Ze maken er het beste van. De directeur vertelt dat hij ernaar streeft de bewoners een zo mooi mogelijke dag te bezorgen. Dat betekent dat hij naar ze luistert, ze complimenteert, steunt, zo veel mogelijk ruimte geeft en altijd vriendelijk blijft. Heel simpel en onbetaalbaar.
Opgesloten
In de townships in Zuid-Afrika en op andere plaatsen is het normaal dat de kinderen zorgen voor hun ouders met dementie. Deze mensen lijken gelukkig, terwijl je dat over de bewoners op de gesloten afdelingen van de Nederlandse verpleeghuizen over het algemeen niet kan zeggen. Die zijn vaak lusteloos. Ook zit een groot deel van de bewoners in een rolstoel of loopt achter een rollator, terwijl, zien Toebes en De Jong verrast, op de plekken waar mensen met dementie meedraaien in een gemeenschap zij gewoon rondlopen zonder hulpmiddelen.
Teun Toebes (24) die zelf op zijn eenentwintigste besloot een aantal jaar op een gesloten afdeling te gaan wonen, ontdekte eerder al wat voor geweldige bewoners hij daar tegenkwam. Hij deelde lief en leed met hen en maakte vrienden. Bewoners vertelden wat het hen deed dat ze opgesloten zaten en wat ze graag zouden willen. Als het even kon regelde hij dat voor ze.
Opgesloten zijn maakt mensen onrustig en is niet nodig als het binnen aangenamer is dan buiten, dat wijst de praktijk uit bij huizen en instellingen waar de deur niet op slot zit. In de reguliere verpleeghuizen staan risicovermindering en preventie voorop. Verzorgenden vertelden Toebes en De Jong dat ze zelf niet zouden willen wonen in het huis waar zij werken!
Sociaal vangnet
Laten we meer zoeken naar waaraan bewoners behoefte hebben en maak daar ruimte voor, raden de auteurs aan. Gebruik de kwaliteiten en interesses die dementerenden nog steeds hebben. Dat werkt positief naar alle kanten. Beter zou zijn mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen met een sociaal vangnet en ze, als dat niet langer gaat, niet allemaal bij elkaar te plaatsen, want dan creëer je wachtkamers voor de dood.
In Nederland zijn ook mooie voorbeelden van hoe het beter kan. Francien van de Ven van Ouderenlandgoed Grootenhout met meerdere zorgboerderijen: ‘Om goede zorg te kunnen bieden moet je niet bang zijn, dus bij ons maken we mooie wandelingen dwars door het bos en laten we mensen de post rondbrengen op het terrein of de tuin schoffelen. We voeren samen de dieren op het erf en iedereen neemt de trap. Doordat we meer wandelen en bewegen, vallen ze juist minder en zijn ze sterker als het wel gebeurt.’
Ook Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en dementie, strijdt voor een andere blik op mensen met dementie. Zij vroeg hen wat ze het ergste vonden na de diagnose. Dat was vooral dat hun omgeving, privé en zakelijk, hen niet meer serieus nam en zij merkten dat ze niet meer als volwaardig of zichzelf werden beschouwd.
Een groot verpleeghuis in België oogde aan de buitenkant heel treurig, maar binnen zagen Toebes en De Jong de meest liefdevolle omgang met de bewoners. Bij ieder van hen is altijd een zorgverlener in de buurt en die laat aandacht voor de mens altijd voorgaan, waardoor onrust, angst en eenzaamheid nauwelijks kans krijgen. Iedere emotie mag er zijn en er wordt altijd direct liefdevol op gereageerd. Andere werkzaamheden komen standaard op de tweede plaats.
Zorgprikkel
Probleem in het Nederlandse zorgstelsel is dat de zorgprikkel pervers is. Instellingen krijgen meer vergoed naarmate de zorgvraag groter is. In Slovenië bezochten Toebes en De Jong een verpleeghuis waar zoveel mogelijk wordt gedaan om de bewoners fit te houden vanuit de ‘positieve zorgprikkel’. Zij blijven daardoor gezonder en gelukkiger. Ze sporten en vormen sociale clubjes. Dit verpleeghuis krijgt juist extra geld voor gezondere bewoners. In Zuid-Korea is dementiepreventie staatsprioriteit.
‘Laten we de stap maken van opvangcentra waar mensen veilig in leven worden gehouden naar levendige huizen waar mensen het gewone leven, met alle risico’s van dien, weer oppakken’, bepleit Toebes. ‘Maak plekken waar je zelf zou willen wonen met echte spullen, echte planten, echte dieren, vers en lekker eten. Creëer een fijne leefomgeving. Zet mensen niet op basis van een diagnose bij elkaar. Koester spontaniteit en koester verschillen. Vorm huishoudens waarin dagelijkse activiteiten zorgen voor verbinding levendigheid en invulling van de dag.’
Uit Een wereld te winnen valt enorm veel te leren. Voor betere, menselijker zorg moet de boel op de schop. De verandering en vernieuwing zit ‘m in een andere visie en andere verdeling van geld. Gezien de vergrijzing en de groeiende groep mensen met dementie is deze knuppel in het hoenderhok zeer welkom.
Over Ineke Peters
Ineke Peters is redacteur, tekstschrijver en journalist.
