In Leven toevoegen aan de dagen maken Sander de Hosson en Els Quaegebeur bespreekbaar dat je op tijd nadenkt over wat je nog wilt en kunt doen doen in die laatste fase van je leven. Als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent. Wat de mogelijkheden zijn, niet alleen op het lichamelijke maar vooral op het emotionele, spirituele en sociale vlak.
Palliatieve zorg
Met een relatief moeilijk woord noem je dat palliatieve zorg. Een vakgebied, want dat is het, dat zich bezig houdt met de zorg voor patiënten die een ongeneeslijke, uiteindelijk dodelijk verlopende ziekte hebben waarbij er ook nadrukkelijk aandacht is voor de naasten. De kwaliteit van leven staat daarbij centraal. Vandaar ook dat Sander de Hosson en Els Quaegebeur hun boek de titel Leven toevoegen aan de dagen hebben gegeven. Hun doel is meer aandacht te vragen voor de palliatieve zorg en de professionalisering daarvan.
Ter verduidelijking, in de basis is de reguliere zorg gericht op ‘dagen toevoegen aan het leven’, mensen in leven houden, waarmee we hèt dilemma voor artsen en overig medisch personeel te pakken hebben. Wanneer kies je voor reguliere zorg en wanneer voor palliatieve zorg? Wanneer betrek je de mensen die het overkomt bij de keuzes die moeten worden gemaakt en op welke manier doe je dat?
Geen standaardprocedure
Het eerste hoofdstuk gaat over ongeneeslijk ziek zijn en de vier domeinen van de palliatieve zorg die daarbij horen: de lichamelijke zorg, ook wel somatische zorg genoemd, de psychische kant, de sociale kant en de zingevingsproblematiek. Ieder domein speelt een eigen rol en beïnvloedt de andere domeinen bovendien. Ga er maar aanstaan, als hulpverlener. Pallatieve zorg is hierdoor geen onderwerp waar een handboek, protocol of standaardprocedure voor klaar ligt. In dat kader besteden Sander de Hosson en Els Quaegebeur aandacht aan Advance Care Planning (ACP). Dat is een serie van gesprekken tussen de patiënt, de naasten en de betrokken zorgverlener(s). Die zijn persoonlijk en intiem en gaan over over wensen, verlangens en grenzen. Ook medisch gezien komen onderwerpen aan de orde: wat is zinvol en ethisch (nog) verantwoord en hoe lang ga je daar mee door? Het onderwerp ACP komt overigens op diverse plekken in het boek terug.
Over mensen
Palliatieve zorg zoals beschreven in het boek gaat niet over dodelijke ziektes, over bijvoorbeeld COPD, tumoren, herseninfarcten of over patiënten. Nee, het gaat over mensen zoals jij en ik die op een dag tijdens een slechtnieuwsgesprek te horen krijgen dat hij, zij of een familielid een dodelijke, ongeneeslijke ziekte hebben. Of geconfronteerd worden met een onomkeerbare situatie als gevolg van een herseninfarct of dementie. De vier eerder genoemde domeinen komen na het eerste hoofdstuk aan de orde in de daarna volgende hoofdstukken. Ten eerste een hoofdstuk over het voeren van een slechtnieuwsgesprek. Verder is er een hoofdstuk over zingeving voor mensen die slecht nieuws te horen hebben gekregen en de bodem onder hun bestaan kwijt zijn. Dan volgt een hoofdstuk over wat er gebeurt als je daadwerkelijk sterft, en een hoofdstuk over het rouwen. Dat rouwen begint al bij de diagnose. Er is een hoofdstuk over interculturele zorg en ten slotte komt de schoonheid van een goed sterfbed aan de orde.
Doelstelling bereikt? Nee, nog niet!
Sander de Hosson en Els Quaegebeur willen meer aandacht genereren voor de professionalisering van de palliatieve zorg. Met hun teksten, de beschrijving van een groot aantal praktijkgevallen en de interviews met een aantal deskundigen verspreid door het gehele boek slagen ze daar wat mij betreft volledig in.
Palliatieve zorg blijkt een vakgebied te zijn waar heel veel aspecten samenkomen en op elkaar inwerken. Het opleiden van mensen die daar bekwaam in zijn vraagt om bevlogen mensen en aardig wat geld. Geld dat de ziekenhuizen en andere zorginstellingen niet op de plank hebben liggen. In die zin vormt het boek het kwalitatieve deel van een businesscase die men de komende jaren verder zal moeten uitwerken. De doelstelling van het realiseren van die verdere professionalisering is nog niet bereikt, maar met dit boek wel in gang gezet.
Voor wie?
Het boek zou je om die reden niet alleen bij alle directeuren/managers van ziekenhuizen en andere zorginstellingen, maar ook bij alle medewerkers in de gezondheidszorg onder de aandacht willen brengen. Zodat er een verdere ontwikkeling in gang wordt gezet die een zinvolle en waardevolle invulling geeft aan de laatste levensfase van niet meer te genezen mensen.
Naast de mensen die in de gezondheidszorg aan het werk zijn, is het boek eveneens zeer waardevol voor mensen die zelf of in hun directe omgeving met palliatieve zorg te maken krijgen. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat circa 50% van de mensen niet nadenkt of praat over het sterven en de zorg in die laatste levensfase. Bijzonder opmerkelijk vond ik het dat kinderen minder hinder ondervinden om over deze moeilijke onderwerpen vragen te stellen en erover te praten.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur maken duidelijk wat er allemaal mogelijk is en waar mensen rekening mee kunnen en moeten houden. Welke keuzes er in die laatste levensfase kunnen en moeten worden gemaakt door de ongeneeslijk zieke mensen, hun familieleden en de zorgverlener(s). Om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te benutten en daardoor leven toe te voegen aan de dagen.
Goede palliatieve zorg
Hoewel het boek niet over een gemakkelijk onderwerp gaat, namelijk hoe je omgaat met mensen die te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk zijn en welke beste zorg je ze kunt bieden, leest het wel gemakkelijk. Sander de Hosson en Els Quaegebeur maken alle gevoelige, moeilijke en/of onbekende onderwerpen bespreekbaar en lichten ze in gewone, niet-medische taal nader toe. Je krijgt daardoor een beter beeld van wat er allemaal komt kijken bij een goede palliatieve zorg waardoor je kwaliteit van leven in die laatste levensfase naar een hoger en daarmee voor veel mensen waardevol niveau kunt (laten) brengen.
De dood maakt heel veel zaken onomkeerbaar, zaken die je niet meer kunt herstellen als je er te laat of niet over nadenkt. Je daar bewust van worden zou al een reden kunnen of moeten zijn om Leven toevoegen aan de dagen aan te schaffen.
Over Peter Streefkerk
Peter Streefkerk is eigenaar van Respect Inkoopconsultancy. Hij is actief met interim-management, advisering, projectmanagement, training en coaching op het gebied van contractmanagement en inkoop. Hij is auteur van boeken over contractmanagement en inkopen. Met Octavia Siertsema maakt bij een podcast over aanbesteden.
